التعايش مع مرض الكلى المزمن عند الطفل: 3 نصائح, 3 نصائح لدعم ومساعدة طفلك المصاب بمرض أو فشل كلوي مزمن على التعايش مع مرض الكلى, هل يمكن الشفاء من مرض الكلى المزمن عند الطفل؟ هل من الممكن ان تتحسن وظائف الكلى عند الأطفال؟ كيف التعايش مع مريض القصور الكلوي؟ متى يتم اللجوء الى غسيل الكلى عند الطفل؟ كم سنة يعيش مريض الكلى؟ متى تكون الكلى في خطر؟ Helping Your Child Adapt to Life with Chronic Kidney Disease
التعايش مع مرض الكلى المزمن عند الطفل: 3 نصائح
- علم طفلك كيف تم تطوير الخطة الشخصية. تأكد من أن طفلك يفهم سبب حاجته إلى اتباع خطة العلاج.
- تحدث مع طفلك عن رغباته ومعتقداته ومشاعره. يمكنك المساعدة في تمكين طفلك من القيام بدور نشط في رعايته عندما تفهم بشكل أفضل دوافع طفلك ومخاوفه.
- أشرك طفلك بنشاط في رعايته. قد يرغب طفلك في إعداد تقويم أو تذكيرات نصية للمساعدة في تذكر تناول الأدوية ، أو اختيار صندوق حبوب لتنظيم الأدوية ، أو تنزيل تطبيق للمساعدة في تتبع النشاط البدني. قم بإشراك طفلك حتى يشعر بقدر أكبر من السيطرة على الموقف وأكثر ثقة في إدارة صحته.
مساعدة طفلك على التكيف مع الحياة مع مرض الكلى المزمن:
في هذه الصفحة:
- كيف يمكن لأمراض الكلى المزمنة أن تؤثر على نمو الأطفال الاجتماعي والعاطفي والنمائي؟
- كيف يمكنك مساعدة طفلك على التكيف مع الحياة مع مرض الكلى المزمن؟
- من يمكنه مساعدة العائلات في التعامل مع المشكلات المتعلقة بأمراض الكلى المزمنة عند الأطفال؟
- كيف يمكن أن يؤثر الأكل والنظام الغذائي والتغذية على الأطفال المصابين بأمراض الكلى المزمنة؟
كيف يمكن لأمراض الكلى المزمنة أن تؤثر على نمو الأطفال الاجتماعي والعاطفي والنمائي؟
يمكن أن يؤثر مرض الكلى المزمن (CKD) على حياة طفلك بعدة طرق. قد يعاني الأطفال المصابون بمرض الكلى المزمن:
- تطوير المهارات الجسدية والتواصلية
- تعلُّم
- التركيز
- مشاكل الصحة العقلية ، مثل القلق والاكتئاب
- تدني احترام الذات أو صورة ذاتية سلبية
- العلاقات
- سلوك
- المشاركة في الأنشطة المدرسية واللامنهجية
الأطفال الذين يصابون بمرض الكلى المزمن في سن أصغر والأطفال الذين يعانون من مرض الكلى المزمن الذي يؤدي إلى الفشل الكلوي قد يواجهون تحديات اجتماعية وعاطفية وتنموية أكثر حدة. ومع ذلك ، يمكن أن يؤدي العلاج المبكر إلى إبطاء تقدم مرض الكلى وقد يحسن العديد من هذه المشكلات.
مع العلاج والدعم ، يمكن لطفلك البقاء بصحة أفضل لفترة أطول والعيش حياة كاملة – الذهاب إلى المدرسة ، والاختلاط مع الأصدقاء ، والمشاركة في الألعاب الرياضية والأنشطة الأخرى ، وممارسة مهنة. أنت مفتاح لمنح طفلك الدعم والتوجيه والفهم اللازم لإدارة تحديات التعايش مع مرض الكلى المزمن. تحدث مع أخصائي الرعاية الصحية لطفلك حول العديد من الموارد والبرامج المتاحة لعائلات الأطفال المصابين بمرض الكلى المزمن.
كيف يمكنك مساعدة طفلك على التكيف مع الحياة مع مرض الكلى المزمن؟
يمكنك مساعدة طفلك المصاب بمرض الكلى المزمن من خلال منح طفلك فرصًا للمشاركة في المدرسة والاستفادة منها ، وبناء احترام الذات ، والتسكع مع الأصدقاء ، والنشاط البدني. بمرور الوقت ، يمكنك مساعدة طفلك على أن يصبح أكثر مسؤولية عن علاجه والاستعداد لدخول سوق العمل.
الحصول على أقصى استفادة من المدرسة:
تلعب المدارس دورًا مهمًا في التأكد من حصول الطلاب المصابين بمرض الكلى المزمن على الدعم الذي يحتاجونه للبقاء بصحة جيدة ، والتمتع بنفس فرص التعلم والاستمتاع مثل أقرانهم ، ولديهم الأدوات والمرونة لبذل قصارى جهدهم في المدرسة.
ينص القانون تعليم الأفراد ذوي الإعاقة (IDEA) على أن لكل طفل الحق في تلقي التعليم المناسب. يوفر IDEA التمويل للتعليم الخاص والخدمات ذات الصلة للأطفال ذوي الإعاقة. لتلقي خدمات التعليم الخاص ، يجب تقييم الأطفال لمعرفة ما إذا كان ينبغي أن يتلقوا برنامج التعليم الفردي (IEP) . تشمل أمثلة خدمات التعليم الخاص :
- فصول بها عدد أقل من الطلاب لكل معلم
- المساعدات البصرية أو المطالبات
- الدعم النفسي
في حالات أخرى ، يمكن استخدام خطة لمساعدة طفلك في الحصول على وسائل الراحة المناسبة ليكون ناجحًا في الفصل الدراسي. تشمل الأمثلة على 504 أماكن إقامة قد تنطبق على الأطفال المصابين بمرض الكلى المزمن:
- الوقت الكافي للانتقال من فصل دراسي إلى آخر
- وقت إضافي في الاختبارات ، بما في ذلك الاختبارات المعيارية
- الوصول غير المقيد إلى الحمام والمياه
تحدث مع مستشار أو مسؤول المدرسة الخاص بطفلك حول كيفية تقييم طفلك لبرنامج IEP أو النظر في خطة 504. قد يمتد بعض هذا الدعم إلى ما بعد المدرسة الثانوية .
يمكنك مساعدة طفلك على النجاح في المدرسة عن طريق:
- فهم حقوق طفلك ومسؤوليات المدرسة لتوفير تعليم عادل وجيد.
- تأكد من أن طفلك يحضر الفصل بانتظام قدر الإمكان. سيسمح حضور الفصل لطفلك بتعلم المواد بشكل مباشر ومساعدة طفلك على أن يكون جزءًا من مجتمع الفصل الدراسي.
- مناصرة طفلك مع مسؤولي المدرسة للحصول على خدمات تعليمية أو دروس خصوصية لمساعدة طفلك على مواكبة الواجب الدراسي.
- جدولة المواعيد الطبية وعلاجات غسيل الكلى خارج ساعات الدوام المدرسي ، إن أمكن ، للحد من الغياب عن المدرسة.
- اسأل الفريق الطبي لطفلك عن الترتيب للمعلمين للعمل مع طفلك أثناء علاج غسيل الكلى أو في المستشفى.
- وضع خطة مع معلمي طفلك للحصول على المهام ، وتحديد مواعيد نهائية مرنة ، وإجراء الاختبارات عندما لا يمكن تجنب الغياب. هذا حق لطفلك – وليس معروفًا. يمكن أن تساعد خطة 504 في ذلك ، عند الحاجة.
- مشاركة المعلومات حول حالة طفلك والقيود والاحتياجات الأخرى مع مديري المدرسة والمعلمين وموظفي الصحة المدرسية حتى يفهموا حالة طفلك ويكونوا على استعداد للمساعدة.
التعامل مع تدني احترام الذات:
الإجهاد الناجم عن العيش مع مرض مزمن يمكن أن يجعل الأطفال المصابين بمرض الكلى المزمن يشعرون الاكتئاب والضعف. قد تساهم مشاكل التعلم والنمو أيضًا في تدني احترام الذات. يمكنك المساعدة في بناء احترام طفلك لذاته من خلال إشراك طفلك في رعايته الخاصة قدر الإمكان. اطلب من أخصائي الرعاية الصحية لطفلك مساعدتك في العثور على المشورة لطفلك وأفراد الأسرة الآخرين.
شجع طفلك على:
- تعرف على أمراض الكلى ، ولماذا من المهم تناول الأدوية كما هو موصوف ، وكيف يمكن أن يساعد العلاج
- تلعب دورًا نشطًا في العلاج ، بما في ذلك غسيل الكلى ، وتصبح أكثر انخراطًا مع تقدم طفلك في السن
- مشاركة أفكارهم حول خيارات العلاج والمشاركة في اتخاذ قرار العلاج
تكوين الصداقات:
امنح طفلك فرصًا للتواصل الاجتماعي وتكوين صداقات. تأكد من أن طفلك يقضي وقتًا مع أقرانه في أماكن مختلفة ، مثل المدرسة وأثناء الأنشطة اللامنهجية. اطلب من أخصائي الرعاية الصحية لطفلك مساعدتك في العثور على المعسكرات الصيفية والبرامج الترفيهية التي تقدم رعاية متخصصة ، مثل علاج غسيل الكلى أو الإشراف الطبي. يمكن أن تمنح هذه البرامج طفلك فرصة تكوين صداقات مع الأطفال الذين يفهمون ما يعنيه العيش مع تحديات مماثلة.
إذا كان طفلك يعاني من مشاكل في التحكم في المثانة – فقدان البول أو تسربه بشكل عرضي – فتحدث مع أخصائي الرعاية الصحية لطفلك حول العلاجات واستراتيجيات الوقاية . مشاكل التحكم في المثانة شائعة عند الأطفال المصابين بمرض الكلى المزمن ويمكن أن تكون مزعجة ومحرجة ، ولكن يمكن إدارتها بالعلاج المناسب.
قد يبدو ويشعر الأطفال المصابون بمرض الكلى المزمن مختلفين عن أقرانهم وقد يواجهون صعوبة في التوافق. ضع في اعتبارك مشاركة المعلومات حول مرض الكلى المزمن مع معلمي طفلك وزملائه وأقرانهم الآخرين – إذا كان طفلك مرتاحًا لك في القيام بذلك – لمساعدتهم على فهم كيفية تؤثر الحالة على طفلك.
المشاركة في الأنشطة البدنية والرياضية:
بصفتك أحد الوالدين أو مقدم الرعاية ، فإنك تلعب دورًا كبيرًا في مساعدة طفلك على أن يكون أكثر نشاطًا . تفيد التمارين المنتظمة الصحة الجسدية والنفسية لطفلك. شجع جميع الأطفال – بما في ذلك أولئك الذين يعانون من مرض الكلى المزمن والفشل الكلوي – على المشاركة في الأنشطة البدنية مثل الرياضة واللعب في الخارج. حدد وقت شاشة طفلك ، أو مقدار الوقت الذي يُسمح لطفلك بالجلوس فيه أمام التلفزيون أو الأجهزة الأخرى ، لأن هذا يمكن أن يبتعد عن وقت اللعب النشط لطفلك. تحدث مع فريق الرعاية الصحية لطفلك حول مستوى النشاط والرياضة المناسبة لطفلك.
اتباع خطط العلاج:
يجد العديد من الأطفال صعوبة في اتباع خطط العلاج المعقدة التي تتطلب منهم تناول أدوية متعددة والالتزام بخطة غذائية محددة واتباع إرشادات الرعاية الأخرى. يمكنك مساعدة طفلك من خلال التحدث مع فريق الرعاية الصحية لطفلك لوضع خطة مصممة خصيصًا لطفلك وتناسب نمط حياة أسرتك.
بمجرد أن يكون لديك خطة مصممة لطفلك:
- علم طفلك كيف تم تطوير الخطة الشخصية. تأكد من أن طفلك يفهم سبب حاجته إلى اتباع خطة العلاج.
- تحدث مع طفلك عن رغباته ومعتقداته ومشاعره. يمكنك المساعدة في تمكين طفلك من القيام بدور نشط في رعايته عندما تفهم بشكل أفضل دوافع طفلك ومخاوفه.
- أشرك طفلك بنشاط في رعايته. قد يرغب طفلك في إعداد تقويم أو تذكيرات نصية للمساعدة في تذكر تناول الأدوية ، أو اختيار صندوق حبوب لتنظيم الأدوية ، أو تنزيل تطبيق للمساعدة في تتبع النشاط البدني. قم بإشراك طفلك حتى يشعر بقدر أكبر من السيطرة على الموقف وأكثر ثقة في إدارة صحته.
بمرور الوقت ، يمكن أن يتفاقم مرض الكلى المزمن وقد تحتاج خطة علاج طفلك إلى التغيير. شجع طفلك على التحدث معك حول كيفية عمل خطة العلاج وأي أجزاء من الخطة قد تحتاج إلى تعديل. اعمل مع فريق الرعاية الصحية لطفلك لتعديل خطة العلاج حسب الحاجة.
الاستعداد لدخول سوق العمل:
يواجه الأطفال المصابون بأمراض الكلى تحديات فريدة – المواعيد الطبية المتكررة ، والتعب ، وعلاجات غسيل الكلى. يمكن أن تجعل هذه التحديات من الصعب الاستعداد لمهنة والعثور على وظيفة. يمكنك مساعدة طفلك على تحقيق أهداف حياته من خلال تعليمه إدارة صحته بثقة ومن خلال الوصول إلى المعلومات والخدمات ودعم مصمم لمساعدة الشباب ذوي الإعاقة على الانتقال بنجاح إلى القوى العاملة.
قد لا يفهم أرباب العمل التحديات المرتبطة بأمراض الكلى ووسائل الراحة التي قد يحتاجون إلى توفيرها للأشخاص المصابين بمرض الكلى المزمن. يوفر البرنامج الخاص لأصحاب العمل والباحثين عن عمل موارد حول التخطيط الوظيفي ، والإقامة في مكان العمل ، وبرامج حوافز العمل ، والقضايا الأخرى ذات الصلة.
من يمكنه مساعدة العائلات في التعامل مع المشكلات المتعلقة بأمراض الكلى المزمنة عند الأطفال؟
يضم فريق الرعاية الصحية لطفلك العديد من المهنيين المهرة الذين سيتأكدون من حصول طفلك على أفضل رعاية ممكنة. بالإضافة إلى العمل مع طبيب أطفال وأخصائي أمراض الكلى ، قد تجد أنه من المفيد التحدث مع أخصائي اجتماعي وأخصائي صحة عقلية وأخصائي تغذية مسجل . إذا كان طفلك يعاني من الفشل الكلوي ، فسوف يساعد طاقم مركز غسيل الكلى أو فريق الزراعة في دعم طفلك وعائلتك طوال فترة علاج غسيل الكلى أو عملية زرع الكلى .
عامل اجتماعي:
يمكن للأخصائي الاجتماعي أن يساعد في تقليل الضغط الناتج عن رعاية طفل مصاب بمرض مزمن
- التوصية بخدمات مثل النقل إلى المواعيد الطبية أو الاستشارة الأسرية أو مجموعات الدعم
- توعية الأطفال وأسرهم بأمراض الكلى وغسيل الكلى وزرع الكلى
- المساعدة في ملء وتقديم الطلبات للحصول على مساعدة في العثور على الفوائد والمساعدة المالية لعلاج الفشل الكلوي من الجهات المختصة.
أخصائي صحة نفسية:
يمكن لأخصائي الصحة العقلية ، مثل طبيب نفساني ، القيام بذلك
- إيجاد طرق صحية للأطفال للتعامل مع ضغوط العيش مع مرض مزمن
- التوصية بطرق لمساعدة طفلك على الالتحاق بالمدرسة ، مثل إيجاد “رفيق” من الأقران لمساعدة طفلك على التكيف مع العودة إلى المدرسة وإعادة الاتصال بزملائه في الفصل
- اقتراح استراتيجيات لضمان تناول طفلك للأدوية على النحو الموصوف واتباع تعليمات فريق الرعاية الصحية
- تقديم المشورة لأفراد أسر الأطفال المصابين بمرض مزمن حول طرق التعامل بشكل أفضل مع النزاعات والتوتر
اختصاصي تغذية مسجل:
يمكن لاختصاصي التغذية:
- اشرح كيف تتأثر صحة طفلك بما يأكله طفلك ويشربه
- ضع خطة طعام لطفلك ليبقى بصحة جيدة وينمو بشكل صحيح
- أوصي بأنواع الطعام وكمية الطعام التي يحتاجها طفلك عندما يكبر طفلك أو يسوء مرض الكلى لدى طفلك
- شرح النقص الغذائي المحتمل الناجم عن أمراض الكلى والتوصية بمكملات الفيتامينات والمعادن أو الصيغ لتحسين تغذية طفلك
- تقديم الوصفات والتوصية بكتب الطبخ المناسبة للأطفال المصابين بأمراض الكلى والتي تناسب أسلوب حياة عائلتك وثقافتهم
كيف يمكن أن يؤثر الأكل والنظام الغذائي والتغذية على الأطفال المصابين بأمراض الكلى المزمنة؟
قد يساعد تناول الأطعمة الصحيحة بالكميات الصحيحة طفلك على الشعور بالتحسن ، ويمنع أو يؤخر المشاكل الصحية من مرض الكلى المزمن ، ويحسن نمو طفلك. قد يقترح اختصاصي الرعاية الصحية لطفلك تغييرات على ما يأكله طفلك ويشربه لمساعدة طفلك على البقاء بصحة جيدة. إذا كنت تواجه مشكلة في توفير الغذاء الصحي لطفلك ، والذي يسمى أحيانًا ” انعدام الأمن الغذائي ” ، فأنت لست وحدك وغالبًا ما تكون المساعدة متاحة. تحدث مع فريق الرعاية الصحية لطفلك واطلب النصيحة قبل إجراء تغييرات على نظام طفلك الغذائي .
آخر تحديث: 15/06/2023- المصدر: niddk.nih.gov