رعاية شخص مصاب باضطراب في الجبهي الصدغي : اختصاره :(FTD)

يمكن أن يعاني الأشخاص المصابون باضطرابات الجبهة الصدغية ، والتي تسمى أحيانًا الخَرَف الجبهي الصدغي ، من مجموعة من الأعراض ، بما في ذلك السلوكيات غير العادية والمشكلات العاطفية وصعوبة التواصل وصعوبة المشي. يمكن أن تكون رعاية شخص مصاب باضطراب في الجبهة الصدغية (FTD) صعبة ، جسديًا وعاطفيًا. قد يواجه مقدمو الرعاية تحديات في إدارة الرعاية الطبية والرعاية اليومية ، فضلاً عن تغيير العلاقات الأسرية والاجتماعية ، وفقدان العمل ، وسوء الحالة الصحية ، والتوتر ، والقرارات المتعلقة بالرعاية طويلة الأجل ، ومخاوف نهاية الحياة.

كيف تؤثر الاضطرابات الجبهي الصدغي على العائلات

غالبًا ما يتعين على الأشخاص المصابين بـ FTD وعائلاتهم التعامل مع العلاقات المتغيرة ، خاصةً عندما تزداد الأعراض سوءًا. قد يجد الأزواج أو الشركاء أنفسهم ليس فقط في تحمل مسؤوليات تقديم الرعاية ، ولكن أيضًا المسؤوليات المنزلية التي لم يعد بإمكان شريكهم القيام بها. قد يعاني الأطفال من فقدان أحد الوالدين تدريجيًا في وقت حرج من حياتهم. قد يشعر أفراد العائلة والأصدقاء بالنفور أو الإحراج من سلوك الشخص. يمكن أن تصبح الحياة في المنزل مرهقة للغاية.

كيف يمكن أن تؤثر FTD على العمل؟

قد يواجه الأشخاص المصابون باضطراب الشخصية الحدية صعوبة في مهارات العمل الأساسية ، مثل التنظيم والتخطيط ومتابعة المهام. الأنشطة التي كانت سهلة من قبل قد تستغرق وقتًا أطول أو تصبح مستحيلة. قد يفقد الناس وظائفهم لأنهم لم يعودوا قادرين على الأداء. نتيجة لذلك ، قد يحتاج مقدم الرعاية إلى القيام بوظيفة ثانية لتغطية نفقاتهم ، أو تقليل ساعات العمل ، أو حتى التوقف عن العمل لتوفير الرعاية وإدارة الأسرة.

يمكن لمحامي التوظيف تقديم معلومات ونصائح حول مزايا الموظف والإجازة العائلية والإعاقة إذا لزم الأمر. يمكن للعمال الذين تم تشخيص إصابتهم بالخسارة الثابتة بالخارج التأهل للحصول على استحقاقات إعاقة الضمان الاجتماعي .

استراتيجيات للمساعدة في إدارة أعراض FTD:

لا يوجد علاج لـ FTD ولا توجد طريقة لإبطائه أو منعه. ومع ذلك ، هناك طرق للمساعدة في إدارة الأعراض ، والتي تشمل التغييرات في السلوك والكلام والحركة.

• إدارة التغييرات السلوكية في FTD. حاول أن تدرك أن المرض “يتحدث” وتقبل الأشخاص الذين يعانون من أعراض سلوكية بدلاً من تحديهم. الجدال أو الاستدلال مع الشخص لن يساعد ؛ لا يمكنهم التحكم في سلوكياتهم أو حتى رؤية أنهم غير عاديين أو مزعجين للآخرين.
• علاج مشاكل اللغة في FTD. للمساعدة في حل مشكلات اللغة ، تحدث ببطء ووضوح ، واستخدم جملًا بسيطة ، وانتظر الردود ، واطلب توضيحًا إذا كنت لا تفهم شيئًا ما. قد تساعد الإيماءات والرسم واستخدام الألبوم الذي يحتوي على صور معنونة للأشخاص والأشياء على التواصل دون التحدث. يمكن لاختصاصي أمراض النطق واللغة تحديد أفضل الأدوات والاستراتيجيات لشخص معين.
• إدارة مشاكل الحركة في FTD. تسبب عدة أنواع من FTD مشاكل في الحركة ، بما في ذلك صعوبة التوازن والمشي والبلع. قد توفر الأدوية والعلاج الطبيعي والمهني راحة متواضعة لأعراض الحركة من FTD. يمكن للطبيب المتخصص في هذه الاضطرابات توجيه العلاج.

صحة مقدم الرعاية من FTD ودعمه

تقدم رعاية شخص مصاب باضطراب الشخصية الحدية (FTD) تحديات فريدة. يواجه العديد من مقدمي الرعاية تدهورًا في صحتهم أثناء رعاية شخص مصاب بـ FTD أو اضطراب مرتبط به. للبقاء في صحة جيدة ، يمكن لمقدمي الرعاية :

• احصل على رعاية صحية منتظمة.
• اطلب من العائلة والأصدقاء المساعدة في رعاية الأطفال والمهمات والمهام الأخرى.
• اقضِ وقتًا في القيام بأنشطة ممتعة ، بعيدًا عن متطلبات تقديم الرعاية. رتِّب للحصول على رعاية مؤقتة – خدمات رعاية قصيرة المدى تمنح مقدم الرعاية المنتظم استراحة – أو اصطحب الشخص إلى مركز رعاية نهارية للبالغين ، أو بيئة آمنة خاضعة للإشراف للبالغين المصابين بالخرف أو إعاقات أخرى.
• انضم إلى مجموعة دعم لمقدمي الرعاية للأشخاص الذين يعانون من FTDs. يمكن أن تكون هذه المجموعات مصدرًا قيمًا لتبادل الخبرات والنصائح مع الآخرين الذين قد يكونون في نفس الموقف. قد تقدم المنظمات غير الربحية والمنظمات المجتمعية مجموعات دعم عبر الإنترنت أو بشكل شخصي. قد تقدم مراكز أبحاث مرض الزهايمر أيضًا مجموعات التعليم والدعم.

رعاية طويلة الأمد للأشخاص الذين يعانون من FTD

بالنسبة للعديد من مقدمي الرعاية ، تأتي نقطة لم يعد بإمكانهم فيها رعاية الشخص المصاب بـ FTD دون مساعدة. متطلبات تقديم الرعاية كبيرة جدًا ، وقد يحتاج الشخص إلى رعاية على مدار الساعة. مع تقدم المرض ، قد يحتاج مقدمو الرعاية إلى خدمات الرعاية الصحية المنزلية أو للبحث عن مرفق رعاية سكنية ، مثل منزل جماعي ، أو مرفق معيشية مساعدة ، أو دار لرعاية المسنين .